Morele bezwaren en overwegingen

Lees ook deel 1 van deze serie: Wat als .. de NIPT-uitslag afwijkend is

Als het nieuws van de NIPT is geland, en er dus een afwijking is geconstateerd, wordt het tijd om na te denken over de vervolgstappen. Feit is, dat als je besluit dit kindje te houden, je leven er radicaal anders uit kan gaan zien. De mate van impact is afhankelijk van de ernst van de afwijkingen en de persoonlijke omstandigheden waar je kindje in zou gaan opgroeien. Het heeft een financiële consequentie, omdat een verstandelijke en fysieke beperking ook aanpassingen in je leefomgeving vereist. Denk bijvoorbeeld aan een traplift, een rolstoel, mogelijk een ander vervoersmiddel.

Daarnaast speelt het belang van je reeds geboren kinderen ook mee. Het is voor je kind(eren) moeilijk te begrijpen dat een kind met een rugtasje meer en andere aandacht nodig heeft dan een kind zonder deze problemen. Dit kan en zal van invloed zijn op de verder jeugd en ontwikkeling. Er kan sprake zijn van een gevoel van verwaarlozing en schuldgevoel.

Morele bezwaren

Dan de ethische/morele discussie. Misschien zie je zwangerschapsbeëindiging als iets immoreels of onethisch of kan het niet van je kerk of geloofsovertuiging. Dan is het belangrijk dat jij en je partner het eens gaan zijn over het vervolgtraject. Dat zal in eerste plaats bestaan uit het besluiten of jullie nader onderzoek willen doen in het ziekenhuis in de mate en ernst van de beperking.

Als besluit het kind te houden, lees je dan in over de gevolgen van deze keuze. Omdat kindjes met een afwijking aparte behoeften hebben, kan het zijn dat jij of je partner anders moeten omgaan met werk, geld en vrije tijd. In het geval van de afwijking die bij onze baby was geconstateerd, zou dit betekenen dat hij nooit zelfstandig zal kunnen leven. Communicatie en ontwikkeling zou zich beperken tot het niveau van een tweejarige. Spreken zou nooit mogelijk kunnen zijn. Moet je dit willen voor je kind en voor jezelf?

Wat is leven?

Deze overpeinzing brengt al snel de volgende vraag naar voren: “wat is kwaliteit van leven”? Zeker met een ernstige beperking, zoals bij ons kindje werd geconstateerd, als Angelman of Prader-Willi kan je je afvragen wat een gelukkig en gezond leven betekent voor je kind, je relatie en jezelf.

Geen verkeerde keuze

Wat mij betreft is er geen goed of fout in deze situatie. Dit is een persoonlijke afweging die je samen moet maken. Toevallig hadden wij al jaren voor onze kinderwens besproken wat we zouden doen als er een ernstige verstandelijke beperking geconstateerd zou worden. Hier waren we het dus al snel over eens. Dat neemt niet weg dat zulk nieuws rauw op het dak valt en de zware beslissing – als deze gemaakt moet worden – duidelijk is.

Mocht je besluiten het kindje te omarmen en te integreren in je leven, vind ik dit ook prijzenswaardig. Niet iedereen is hier geschikt voor: wij in ieder geval niet.

[Terug naar deel 1: Wat als .. de NIPT-uitslag afwijkend is]